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Témoignage : eh ben oui… Je vis avec l’endométriose, la suite


Par PSJ | Le 17 Mars 2018 | Lu 124 fois

En 2015, je trouvais les mots pour parler de la maladie dont je souffrais : l’endométriose. Au bout de 3 ans, et une nouvelle récidive, j’avais envie de faire un petit bilan avec vous.


© WavebreakMediaMicro
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La 14e semaine s’est déroulée du 5 au 11 mars 2018, malheureusement, trop fatiguée, etc., je n’ai pas eu le temps de publier mon témoignage, cependant, il n’est jamais trop tard pour bien faire.

Pour la petite histoire, depuis ma dernière publication, je suis devenue une fervente adepte de la bonne hygiène alimentaire – quelques écarts de temps en temps, mais rien de bien méchant. Une alimentation presque dépourvue d’excès, zéro alcool, zéro boisson gazeuse, une limitation de viande, de sucre (sauf en cas de crise émotionnelle), un travail continu de la gestion du mental et des émotions. Côté sport, je ne suis pas une bonne élève, mais quelques séances de respirations, d’étirements et le tour est joué. Voici ma vie depuis quelques années, il n’empêche que, malgré toute la bonne volonté possible, on n’est pas à l’abri d’une récidive parce qu’on ne guérit pas de cette maladie et qu’elle est difficilement traitée par le corps médical.

Depuis que j’ai été diagnostiquée, j’ai subi deux opérations et deux ménopauses artificielles. Le fait est que mon infertilité a été avérée, j’ai donc opté pour la médecine naturelle avec quelques prises tous les mois d’un anti-inflammatoire non stéroïdien (Antadys – sous ordonnance) pour gérer les règles très douloureuses.  La liste est longue des remèdes et techniques que j’ai utilisés pour atténuer les symptômes de l’endométriose. Du coup, cela fait deux ans, qu’à chaque consultation chez le gynéco, j’insiste sur mon besoin d’utiliser la médecine douce et sur mon refus de prendre un traitement médical même si les échographies montrent l’évolution des kystes endométriosiques sans omettre la persistance de l’inflammation, le mal de ventre (diarrhée...) à chaque menstruation qui dure 7 jours, les mini-douleurs en amont et après les règles, la graduation assez lente des douleurs pendant la pénétration – la dyspareunie – et la fatigue chronique. C’est pourquoi au mois de décembre 2017, je me fis une raison, je devais admettre que les symptômes grandissants démontraient qu’il y avait une récidive, ce que le médecin me confirma en spécifiant qu’il fallait bloquer les règles et me mettre sous ménopause artificielle. Et là, elle me précisa qu’une autre opération était à exclure dans la mesure où les opérations répétées entraînaient un problème de santé non négligeable. Donc, il fallait choisir entre un équivalent de la GnRH comme le Decapeptyl® ou un progestatif comme le Lutéran®. Alors, pour éviter les bouffées de chaleur, j’ai opté pour le Lutéran en continu pendant 6 mois. Oui, c’était le prix pour recommencer à avoir une vie (normale) quasi sans douleurs. Mais malgré le traitement, au bout de 4 mois, j’ai eu la mauvaise surprise de voir mes règles se pointer à coup de caillots et de douleurs jusqu’à me tordre, les larmes aux yeux. 

J’en conclus donc qu’il y a du chemin encore à parcourir pour mieux gérer cette maladie. Eh non, on ne guérit pas de l’endométriose (oui, je me répète). Au pire, je devrais attendre la ménopause pour une rémission, mais je n’en suis pas encore là. Pour la petite anecdote, j’étais tout heureuse de dire à mon gynéco qu’ayant été précoce côté règles (si, si : 9 ans), je verrais assez tôt la ménopause. Sauf que sa réponse tomba comme un couperet : ce n’était pas si sûr. L’autre souci, c’est que ma grand-mère est décédée des suites de l’endométriose (je ne plaisante absolument pas). Bref ! Continuons, donc.

Ras le bol qu’on me culpabilise à tour de phrases : « Tu as de la chance, tu peux faire ce que tu veux, t’as pas d’enfant ». Moi : « Ah ! » Soit je ne rajoute rien soit je précise que ce n’est pas si évident que ça. J’aimerais rétablir la vérité sur moi et ma vie avec l’endométriose, je ne suis pas si bien lotie que ça avec cette maladie de l’ombre, mal comprise qui pourrit le quotidien. Donc, excusez-moi de ne pas m’apitoyer sur mon sort, mais épargnez-moi le « tu as de la chance ! »

Par contre, si l’une de vous, infertile, qui a subi des opérations et a rechuté peut fournir un remède qui fonctionne, je prends, car pour l’heure, actuelle, je suis à court de solutions. 

Pour celles qui veulent du soutien, partager avec d’autres femmes, revendiquer la maladie. L’EndoMarche, la grande opération pour sensibiliser à l’endométriose, revient en 2018 : le 24 mars prochain à travers le monde. Guadeloupe - Martinique - Guyane





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