Un premier enfant « handicapé »


Par | Le 25 Avril 2015 | 0 commentaire(s)


Ouin, ouin, ouin… Votre enfant est là ! L’arrivée de son premier-né représente pour une femme, une véritable révolution intérieure. Mais quand le handicap s’en mêle, c’est le début d’une histoire contrariée dans laquelle il faut souvent plus de temps pour l’accepter et y entrer.



© Inna Vlasova - Fotolia.com
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« À la naissance de mon fils aîné, j’avais 25 ans et une confiance absolue en ce qui m’attendait : le prolongement de ce que l’on est et de ce que l’on veut vivre… », se souvient Kewena, aujourd’hui maman de quatre enfants.
Il y a dix-huit ans, cette jeune femme, alors étudiante en cinquième année de biologie, découvre un bébé différent de celui qu’elle imaginait : Tiaré est trisomique.
Du jour au lendemain, tous ses repères sautent. « Issue d’une famille soudée et heureuse, j’avais une image du bébé parfait, j’étais dans la reproduction de ce que j’avais connu avec mes frères et sœur, synonyme de bonheur. Quand j’ai vu Tiaré, je n’ai plus su où j’allais… » Si cette projection de l’enfant « parfait » vaut pour chaque naissance, elle s’exprime plus fortement à l’arrivée du premier, où se jouent de multiples enjeux.
Pour le couple, cette naissance, promesse de l’un envers l’autre, vient concrétiser un amour en bonne santé. Et pour une femme, mettre au monde cet aîné, c’est réussir ce que sa propre mère a entrepris, se prouver qu’elle va pouvoir se réaliser à travers cet enfant.

Un don, oui, mais pas gratuit

« L’enfant, c’est d’abord un cadeau qu’une femme se fait à elle-même. Dans le fait de donner la vie, il y a la notion de dette; comme si la mère disait à son enfant : « Je te donne la vie, mais il va bien falloir que tu me rembourses, et avec les intérêts », résume Kassim Ben-Ali, pédopsychiatre.

La relation de la mère à son aîné s’installe donc dès la grossesse, dans cette figure imaginaire d’un enfant à même de satisfaire les espoirs mis en lui. Un petit qui viendrait combler un manque, réparer quelque chose de sa propre enfance. « Or le handicap provoque une blessure narcissique énorme, sans doute bien plus forte avec le premier. Il y a ce que le conjoint et la famille renvoient à la mère, lui disant, en quelque sorte, qu’elle a raté cet enfant, n’a pas su le réussir », précise Solange Johannet, psychiatre.

Le handicap serait-il pour autant plus facile à vivre lors d’une seconde naissance ? Pas forcément. « D’une manière générale, les femmes vivent mieux leur deuxième grossesse. Il y a moins de fantasmes, moins d’inconnu. Mais le cadet peut aussi porter un poids important, selon le sexe désiré et l’histoire familiale », nuance la psychiatre. À la naissance de Tiaré, Kewena a dû gérer sa déception, affronter « tout ce qu’on vous retourne sur cette naissance : le corps médical qui essaye de vous préserver, les amis qui n’osent pas vous demander si l’enfant va bien, à quoi il ressemble, et encore moins le prendre dans leurs bras. Je me suis sentie exclue de ce dont je rêvais, tenue à distance de mon enfant, et j’ai ressenti cela pendant très longtemps. »

L’apprentissage maternel contrarié

Au-delà de la blessure narcissique souvent évoquée par les psychiatres, le handicap peut porter atteinte à l’aptitude d’une femme à devenir mère. Le premier enfant occupe en effet une place inaugurale, déterminante, dans la capacité à se reconnaître parent.
Avec l’aîné, une femme fait l’apprentissage de sa maternité, en se référant notamment à l’éducation qu’elle a reçue. Un mécanisme qui peut s’enrayer. C’est « sur le dos » du premier-né que s’apprend la parentalité.

Face au handicap, la mère ne se sent pas compétente, elle s’interroge. « Cette maman néophyte doit comprendre comment son enfant fonctionne, se situer au plus près de ses besoins.
C’est d’autant plus compliqué s’il est handicapé. Il est plus complexe aussi d’investir l’enfant, de le reconnaître, de l’adopter, sachant que tout bébé est en position d’adoption », développe Kassim Ben-Ali, repoussant l’idée d’un instinct maternel qui réglerait tout a priori.

Sans autre enfant à la maison, il est également difficile de ne pas se focaliser sur lui. Mais, très vite, la maman n’a d’autre choix que de comparer avec les petits des autres.
La relation se construit souvent les premières années, dans le renoncement et la frustration. Ce qui n’exclut pas un sentiment maternel très fort envers l’aîné, sentiment qui mûrit avec l’arrivée d’un autre enfant. « J’en ai eu trois après Tiaré.
La naissance de mon deuxième m’a enfin aidée à surmonter tous les manques liés à ma première maternité, du premier mot aux premiers pas, et à consolider ma relation avec mon aîné », reconnaît aujourd’hui Kewena.

Une relation sans cesse renouvelée

Il faut parfois des années pour accepter son enfant tel qu’il est, pour trouver une communication satisfaisante, stabiliser les liens. « Enceinte, j’imaginais les habits que j’allais choisir pour ma fille, tout ce que nous allions partager, moi qui suis l’aînée de quatre filles ! », se souvient Ashka, maman de Acacia, 18 ans, atteinte du syndrome d’Aicardi. 

Du fantasme à la réalité, cette mère a mis du temps à installer la relation avec son aînée. « Être maman vous mûrit, vous devenez responsable d’un enfant, et quand il est handicapé, c’est beaucoup plus dur. J’ai eu le sentiment d’avoir été privée de mon premier enfant, tout en nourrissant une relation très forte… Je me demandais si j’allais pouvoir en aimer un autre avec la même intensité, or cela s’est fait naturellement. J’ai savouré d’autant plus l’arrivée de mon cadet.

Aujourd’hui, je sais que je ne peux pas demander à Acacia plus que ce qu’elle peut faire, mais il m’a fallu du temps », confie Ashka.
Quoi qu’il en soit, la relation de la mère à l’aîné ne se défait jamais vraiment de l’image que celle-ci s’en fait. Comme l’explique Kassim Ben-Ali, « une maman ne renonce jamais à ses rêves.
Elle continuera de porter l’enfant merveilleux dans sa tête, tout en s’accommodant de la réalité d’un petit en grande difficulté. C’est une négociation entre soi et soi, entre réalité et imaginaire ». Courage !

Quelles sont les aides possibles ?

Chaque département possède une maison départementale des personnes handicapées (MDPH), interlocuteur unique pour se renseigner sur :
  • les aides financières : l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé et ses compléments varient selon le degré de handicap d’un enfant de moins de 20 ans, les dépenses liées au handicap, et la cessation d’activité d’un des parents. Toutes les informations sur le site service-public.fr.
  • l’école : la demande d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS) fait l’objet d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS) par l’équipe éducative ; le dossier est transmis à la MDPH.
Plusieurs structures assurent la scolarisation des enfants handicapés :
  • 250 centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) reçoivent les enfants de 0 à 6 ans, puis les classes d’intégration scolaire (CLIS) aident à poursuivre la scolarité en milieu ordinaire ;
  • les Instituts d’éducation motrice (IEM) assurent la scolarisation des enfants ayant une déficience motrice ;
  • les Instituts médico-éducatifs (IME) proposent une prise en charge éducative, thérapeutique et pédagogique. Adresses répertoriées dans l'annuaire d'Action-sociale.
  • les vacances : l’Association des paralysés de France propose des colonies et séjours adaptés sur son site et sur le blog APF Evasion.
 
Pour finir, malgré la douleur et les défis à venir, nous vous encourageons à ne pas vous isoler, à rencontrer d’autres parents qui vivent la même situation, à verbaliser vos émotions. C’est vrai la vie ne sera plus la même pour vous, mais ce petit être a besoin de vous et de votre amour.


Nasra ANASSI TARACONAT
Journaliste passionnée par la famille, la santé... « Ecrire, Communiquer, Partager, c’est être... En savoir plus sur cet auteur


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